Rozmowa z Dorotą Kohut, prezes Towarzystwa Opieki nad Niepełnosprawnymi i kierownik Ośrodka Edukacyjno-Rehabilitacyjno-Wychowawczego w Nierodzimiu
Jak wam się żyje na placu budowy?
Niekomfortowo, ale radzimy sobie. Na początku trochę się martwiliśmy, co też się buduje obok nas. Do zmian trzeba jednak się adoptować. Może przyniosą coś dobrego. Jednak z niepokojem patrzymy na to, jak Nierodzim zmienia się pod względem komunikacyjnym, bo wydaje nam się, że kwestia przemieszczania się dużych samochodów dostawczych w okolicy oraz samochodów osobowych klientów sklepów znacząco zwiększy natężenie ruchu. Z dwupasmówki prowadzi jedna, dosyć wąska droga dojazdowa do centrum handlowego, naszego ośrodka, przedszkola, szkoły. Zobaczymy jak to wszystko razem zafunkcjonuje, w szczególności pod względem bezpieczeństwa.
Był utrudniony dojazd do ośrodka?
Kolosalny, roboty trwały na całej długości ul. Wiejskiej. Były momenty, kiedy budowana była nowa nawierzchnia drogi i jednocześnie zamknięto nam parking, ponieważ na naszym terenie wymieniano rurę kanalizacyjną. Zgodziliśmy się na wykonanie prac ziemnych w sierpniu na dwa tygodnie, teraz mamy grudzień i parking wewnętrzny nie został jeszcze doprowadzony do porządku przed podwykonawcę. Przy takie masie ludzi, jaka tu dojeżdża, jest trudno. Oczywiście cieszymy się z tego, że powstał nowy parking przy ul. Wiejskiej. To bardzo poprawni możliwości parkowania rodzicom, którzy przyjeżdżają z dziećmi na zajęcia do nas. Na pewno jednak parkingów brakuje przy przedszkolu i szkole.
Ile osób korzysta codziennie z waszych zajęć?
Uczniów mamy w ośrodku 106, dzieci korzystających z wczesnego wspomagania 550, dorosłych osób z niepełnosprawnością 55 i zatrudniamy 120 osób na etacie. W ciągu tygodnia przez nasz budynek przewija się około 1200 osób.
Ciągle budowy. Nie tak dawno, bo w 2018 roku zakończyła się budowa ośrodka i podobno znów będziecie budować.
W tym roku Towarzystwo wraz z Holdingiem Mangata, który pomógł nam wybudować Ośrodek dla dzieci, kupiło w Nierodzimiu działkę o powierzchni 1,15 hektara. Tworzymy koncepcję budowy ośrodka dla dorosłych osób z niepełnosprawnością na pobyt dzienny i całodobowy. Chcielibyśmy, żeby w Ustroniu działała opieka wytchnieniowa.
Co to znaczy?
Chcemy na szerszą skalę prowadzić dzienną opiekę dla dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz umożliwić rodzicom opiekę nad ich dziećmi w formie również całodobowej, krótkoterminowej opieki wytchnieniowej. Istnieje możliwość pozyskania środków systemowych, czyli od państwa, z których można korzystać, organizując taką pomoc, więc działalność miałaby się jak finansować i taka pomoc dla rodzin byłaby bezpłatna. Tymczasem będziemy szukać finansowania tej inwestycji…
Są duże potrzeby?
Bardzo duże. Obecnie mamy pod opieką ponad 50 dorosłych z niepełnosprawnością, a nasze dzieci też dorastają. Kiedy są w szkole, znajdują się w systemie, obejmuje je subwencja oświatowa, ale po jej skończeniu, kończy się również ta dotacja. Od 2017 roku działa Środowiskowy Dom Samopomocy dla dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną. Nazwaliśmy go Centrum Aktywności – Twórcze Odkrywanie Niezależności i pracujemy, wychodząc z założenia, że być dorosłym, to być niezależnym na ile się da. Czasami jest to kwestia przygotowania posiłku, czasami decyzja o zakupie czegoś, a czasami nawet o podjęciu zatrudnienia.
To przypomina taki skandynawski styl opieki nad dorosłymi osobami niepełnosprawnymi. Nie zamykanie ich w domach pomocy społecznej, ale tworzenie warunków do jak najbardziej „normalnego”, samodzielnego życia.
Na razie dzienna opieka nad dorosłymi osobami z niepełnosprawnością nie jest w Polsce dobrze dofinansowana. Otwiera się jednak coraz więcej perspektyw. Moglibyśmy z tego korzystać, ale na razie nie mamy warunków lokalowych. Wynajmowanie jakichś pomieszczeń, mieszkań, generuje koszty i jest nieprzewidywalne, stąd plan budowy ośrodka dla dorosłych i pomysł skoordynowania działań w jednym miejscu. Jest to ogromne przedsięwzięcie, które będzie wymagało m.in. skompletowania kadry pracowników, którzy wyznają podobną do nas filozofię i mają powołanie do takiej pracy. W tym roku cieszyliśmy z jabłek z własnego sadu, który rośnie na zakupionej działce, a dalej czeka nas mnóstwo pracy – projekt, pozwolenie na budowę i zdobywanie środków od darczyńców, którzy cały czas nas wspierają, szanują naszą pracę i chcą dalej w nią inwestować. Będziemy również szukać środków ze źródeł resortowych.
Czy tego typu ośrodki dla dorosłych funkcjonują już w Polsce?
Tak, najczęściej powstają z inicjatywy stowarzyszeń, rodzin, starzejących się rodziców dzieci z niepełnosprawnością, którzy mają świadomość, że w pewnym momencie ich dzieci będą musiały zamieszkać z kimś innym. To wynika z ich troski, żeby zabezpieczyć to dziecko w miejscu, gdzie będzie bezpieczne, będzie miało jak najbardziej zbliżone do domowych warunki. Zajmują się tym tematem organizacje pozarządowe, takie jak nasze Towarzystwo, ale jest to duże wyzwanie. Wciąż szukamy rozwiązań systemowych. Na razie środków na prowadzenie wsparcia dla dorosłych jest o połowę mniej niż na dzieci uczące się, a standardy zatrudnienia są nawet wyższe. Dlatego wciąż trzeba poszukiwać środków na codzienną działalność, żeby zabezpieczyć uczestników naszych zajęć pod kątem potrzeb, które mają. Chcemy, aby nasi podopieczni byli zaopiekowani w dobry, terapeutyczny sposób.
Kto nie do końca rozumie waszą działalność, mógłby pomyśleć, że skoro stać was na budowę ośrodka, działkę, macie subwencję od państwa, to nie musicie już kwestować przed cmentarzami, organizować koncertu Dzieci Dzieciom.
Pieniądze od państwa nie są dedykowane działaniom inwestycyjnym, a służą bieżącej działalności. Cały czas prowadzimy rozmowy, pokazujemy, kim jesteśmy, jak myślimy, jak pomagamy ludziom, jak wygląda nasza praca. Każdy kwotą, którą ktoś nam ofiaruje, bez znaczenia, czy jest to milion czy jeden złoty, jest bezcenna, ponieważ bez tej jednej złotówki nie zapłacimy żadnej faktury. Działamy dzięki ludziom, którzy nas wspierają. Dzięki ich, najmniejszym nawet darowiznom robi się kwota, która pozwoliła nam kupić działkę. To były pieniądze, które nazbieraliśmy m.in. podczas festynu Dzieci Dzieciom, na kwestach, na rękodziele, które wytwarzamy i sprzedajemy, na balu charytatywnym.
Rodziny waszych podopiecznych angażują się w życie ośrodka?
To jest takie niesamowite, że rodzice tak się angażują, że czują taką potrzebę. To jest trudne w dzisiejszych czasach, kiedy wszystko pędzi. Mają świadomość, że robimy to dla ich dzieci. Każdy coś z siebie daje, nie zawsze chodzi o pieniądze. Czasem trzeba zakasać rękawy i pomóc na zmywaku, przy sprzątaniu. Jako organizacja non-profit byśmy sobie nie poradzili, gdyby ludzie nie byli zaangażowani. Nikt by nam nie chciał pomagać, gdyby nie było widać siły tych ludzi, którzy za nami stoją.
Rodzice dzieci niepełnosprawnych są jacyś szczególni?
To są ludzie, którym postawiono zadanie, na które nie byli gotowi. Nie tak wyobrażali sobie swoją przyszłość. Oni musieli zweryfikować wszystko, swoje plany, marzenia, całe życie. Musieli pogodzić się z tym, że ich dziecko nie pójdzie na studia, nie podejmie prestiżowej pracy, nie założy rodziny, że nie będą mieli wnuków. Całe życie będzie zależne od nich, będzie dorastać, ale nigdy nie stanie się człowiekiem dorosłym. Nigdy nie wyfrunie z rodzinnego gniazda. To są doświadczenia, których nie jesteśmy sobie w stanie wyobrazić. A kiedy pogodzą się z tym wszystkim, przychodzi troska o to, co stanie się z moim dzieckiem, kiedy ja odejdę.
Patrząc na dzieci z niepełnosprawnością nie zawsze dostrzega się rodziców i was, którzy się o nich troszczycie.
Myślę, że mamy jedną z najcudowniejszych profesji, jakie mogą być. Pomagamy ludziom i na co dzień spotykamy się z ogromną wdzięcznością, która wyraża się w małych gestach – w spojrzeniu, uśmiechu. To nas bardzo motywuje i każdego dnia uczy pokory. To trudna praca, nierzadko zdarzają się sytuacje na pograniczu życia, kiedy trzeba natychmiast reagować, zachować zimną krew i udzielić pomocy do czasu przyjazdu karetki. Jesteśmy odpowiedzialni za życie dzieciaków, które są nieprzewidywalne w sensie ich stanu zdrowia i zachowań.
Rodzice nie są chyba zawsze jak skała, mają słabsze chwile.
Oczywiście, czasem są rozczarowani, mają inne oczekiwania. Urealnianie ich wyobrażeń, co my tu możemy zdziałać to jest jedno z wyzwań. Musimy im po prostu towarzyszyć, kiedy przechodzą różne fazy godzenia się z niepełnosprawnością swojego dziecka. Rodzice często są wypaleni, nie mają sił, nie widzą sensu podejmowania kolejnych działań terapeutycznych, chcą tylko, żeby nie było gorzej, a u nas żeby nie było gorzej, to też wymaga pracy i też to jest sukces.
Pracujesz w Towarzystwie Opieki nad Niepełnosprawnymi już ponad 20 lat. Czy nastawienie ludzi do niepełnosprawności się zmieniło przez ten czas?
Jako społeczeństwo dopiero się zmieniamy, ale jest dużo różnica pomiędzy tym co kiedyś i tym, co teraz. Niepełnosprawności nie trzeba już „chować”, przestaje to być temat wstydliwy. Oczywiście, gdy jeździmy na wycieczki, na koncerty zwracamy uwagę innych ludzi, ale nie spotykamy się z wytykaniem palcami, wyśmiewaniem. Nie każdy jest jednak gotowy, żeby zbliżyć się do niepełnosprawności. Przyjechała dzisiaj do nas grupa menadżerów z dużej firmy z prezentami mikołajkowymi i nie weszli do wszystkich sal, nie byli na to emocjonalnie przygotowani. Czasem nasi goście czują się zagubieni, zdezorientowani. Dobrze to określił jeden z naszych gości, że jak się stąd wychodzi, to nie wiadomo, w którą stronę iść.
Czy dla waszych podopiecznych święta to szczególny czas?
Dla niektórych każdy nowy dzień to jest święto, ale tak, przed Bożym Narodzeniem panuje tu wyjątkowa atmosfera i dużo się dzieje. Pachnie ciastkami, dzieci spotykają się w małych grupach, wycinają pierniki, robią ozdoby, słuchają kolęd, śpiewają, przeżywają odwiedziny Mikołaja. Tak jak w każdej placówce. Oczywiście odbiór tego wszystkiego zależy od stopnia niepełnosprawności dziecka. Odwiedza nas też więcej gości, co wiąże się z prezentami, które dzieciaki dostają i z których się bardzo cieszą. To też czas spotkania z rodzicami, stąd tradycyjny świąteczne spotkanie, na którym było w tym roku pół tysiąca ludzi. Chcemy, żeby podczas takiego wydarzenia ludzi czuli się dobrze i mieli szansę zobaczyć fragment naszej niepowtarzalnej rzeczywistości.
Dziękuję za rozmowę. Rozmawiała: Monika Niemiec
